Praten over erfelijke maagkanker

Je bent drager van de CDH1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 1998). Iemand met een mutatie (verandering) in het CDH1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker en lobulair-type borstkanker (vrouwen).– of CTNNA1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 2013). Een mutatie (verandering) in het CTNNA1-gen komt veel minder vaak voor dan een mutatie in het CDH1-gen. Iemand met een mutatie in het CTNNA1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker. Of er ook een verhoogd risico op lobulair-type borstkanker bestaat, is voor nu nog onduidelijk.–mutatieEen verandering in een gen, in een stukje DNA (erfelijk materiaal). en uiteindelijk heb je besloten om je maag te laten verwijderen. Het kan zijn dat vrienden, leeftijdsgenoten en de buitenwereld moeite hebben om te begrijpen wat het betekent om mutatiedrager te zijn. Dat komt bijvoorbeeld doordat er aan de buitenkant niks aan je te zien is. De praktijk wijst uit dat mensen vaak geneigd zijn om de positieve kant te benadrukken wanneer het om ziekte gaat. Ook kunnen mensen opmerkingen maken als “je laat toch niet in een gezond lichaam snijden?” of “je bent toch niet ziek?”. Het kan zijn dat de emoties die jij ervaart niet (altijd) worden gezien door anderen. Terwijl je misschien wel op zoek bent naar een manier om met anderen te praten over wat je doormaakt.

Voor vrienden en bekenden kan het misschien soms lastig zijn om te begrijpen wat jij als persoon met een mutatie meemaakt. Het kan fijn zijn wanneer er af en toe aandacht voor is. Wanneer de omgeving probeert te snappen wat je meemaakt en vraagt wat je nodig hebt.

Natuurlijk kan het ook zo zijn dat de omgeving (bijvoorbeeld vrienden en bekenden) juist te veel stilstaat bij wat jij als mutatiedrager meemaakt. En dat misschien ook op een negatieve manier doet. Terwijl jij juist misschien luchtiger met de situatie wilt omgaan, het positieve wilt benadrukken en misschien gebruik wilt maken van humor. Tip: bespreek met je omgeving hoe jij graag met specifieke gebeurtenissen wilt omgaan. En wat je daarbij van elkaar nodig hebt.

Het kan zijn dat je op een bepaald moment wilt praten met mensen die hetzelfde als jij hebben meegemaakt. Wil je meer informatie over contact met lotgenoten? Klik dan hier.

Ervaringen

Ervaringen

Niek (19 jaar, heeft jaarlijks een uitgebreid maagonderzoek)
“Zolang ik mijn verhaal kwijt kan bij mijn ouders, vrienden en op school dan heb ik weer even een stukje therapie gehad.” 

Maaike (21 jaar, drieënhalf jaar na de maagverwijdering)
“Ja, het is heel heftig, maar soms kun je beter maar de grappen eruit halen. Als we als familie met z’n allen aan tafel zitten, lachen we erom dat de meerderheid geen maag heeft.” 

Ruben (32 jaar, één jaar na de maagverwijdering)
“Binnen de kant van mijn familie waarin de mutatie niet aanwezig is, was er in het begin niet altijd begrip voor de situatie. Het was moeilijk te begrijpen dat de maagoperatie preventief noodzakelijk was. Feitelijk ga je van kerngezond naar een situatie waarin je nooit meer helemaal de oude wordt. Terwijl er aan de buitenkant nog niets aan de hand lijkt. Dit is soms moeilijk te verkroppen, juist omdat ik begin dertig was en de rest van mijn leven nog voor mij heb.”