Over deze website

Erfelijkemaagkanker.nl is er voor iedereen die te maken krijgt met een erfelijke aanleg voor maagkanker; als drager, als familielid, of als zorgprofessional.

De website is opgericht omdat betrouwbare informatie over dit onderwerp nauwelijks te vinden was. Een erfelijke aanleg voor maagkanker is zeldzaam. Dat betekent: weinig lotgenoten, weinig herkenning, en vaak veel vragen op een moment dat je die vragen het minst kunt gebruiken.

Voor dragers en familieleden

Misschien heb je net te horen gekregen dat je een CDH1– of CTNNA1-mutatie hebt. Of dat iemand in je familie die heeft. Je staat voor keuzes die ingrijpend zijn, en die je het liefst zo goed mogelijk wilt begrijpen voordat je ze maakt.

Deze website helpt je op weg. Je vindt hier informatie over erfelijkheid, onderzoek, operaties en het leven daarna. Over de keuze tussen controle (ook wel surveillance genoemd) en preventieve operatie. Over kinderwens en de kans op het doorgeven van de genafwijking aan je kinderen (overerving). Over waar je terecht kunt als je vragen hebt of steun zoekt.

Voor zorgprofessionals

De website biedt ook ondersteuning bij de begeleiding van patiënten met een CDH1- of CTNNA1-mutatie. De inhoud is opgesteld door artsen van het Antoni van Leeuwenhoek en Radboud UMC, en bedoeld als toegankelijke aanvulling op de klinische richtlijnen.

De website is ontwikkeld in 2022 door specialisten van het Antoni van Leeuwenhoek (Amsterdam) en Radboud UMC (Nijmegen). Bekijk de betrokken zorgprofessionals en onderzoekers voor een volledig overzicht.