Colofon / Over ons

Achtergrond website
Het doel van deze website is om onder andere mensen die (mogelijk) drager zijn van de CDH1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 1998). Iemand met een mutatie (verandering) in het CDH1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker en lobulair-type borstkanker (vrouwen).– of CTNNA1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 2013). Een mutatie (verandering) in het CTNNA1-gen komt veel minder vaak voor dan een mutatie in het CDH1-gen. Iemand met een mutatie in het CTNNA1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker. Of er ook een verhoogd risico op lobulair-type borstkanker bestaat, is voor nu nog onduidelijk.–mutatieEen verandering in een gen, in een stukje DNA (erfelijk materiaal). en hun familieleden te informeren. Ook is er aandacht voor ondersteuning bij het maken van keuzes. En is er aandacht voor voorbereiding op de mogelijke gevolgen van de keuzes.

Een erfelijke aanlegEen verandering in het erfelijk materiaal (DNA) die kan leiden tot een bepaalde ziekte of aandoening. Deze verandering kan in de familie worden doorgegeven aan de volgende generatie. voor maagkanker is zeldzaam. Mede hierdoor is er nog weinig online informatie over het erfelijke maagkanker traject. Dragerschap van een erfelijke aanleg en de gevolgen daarvan kunnen invloed hebben op de kwaliteit van leven. Dragers van een CDH1- of CTNNA1-mutatie kunnen overwegen om hun maag (en borsten) regelmatig uitgebreid te laten controleren op kanker, of om hun maag (en borsten) uit voorzorg operatief te laten verwijderen.
Verder kan het hebben van een kinderwens een belangrijke rol spelen. Een kind van een ouder met een CDH1- of CTNNA1-mutatie heeft namelijk 50 procent kans om deze mutatie van zijn of haar ouder te erven.

Mensen die in aanraking komen met erfelijke maagkanker krijgen te maken met keuzes die belastend kunnen zijn. Je kunt hierbij denken aan:

  • wel of (nog) geen DNA-onderzoek laten doen;
  • maagsurveillanceUitgebreid onderzoek om afwijkingen in de maag op te sporen. of maagverwijdering en;
  • surveillance van de borstenUitgebreid onderzoek om afwijkingen in de borsten op te sporen. of verwijdering van de borsten.

Daarnaast is het voor zorgprofessionals een uitdaging om mensen goed te informeren en voor te bereiden. En om passend advies te geven.

 

Laatst bijgewerkt: Februari 2022