Kinderen

Vertel je het wel of niet?

Veel ouders twijfelen of ze hun kinderen moeten vertellen over een erfelijke aanleg voor maagkanker. Ze willen hen beschermen. Maar de praktijk laat zien dat openheid meestal beter werkt dan zwijgen. Kinderen voelen aan dat er iets speelt, en juist het niet weten kan onzekerheid vergroten. Vanaf achttien jaar kunnen kinderen zelfstandig kiezen of ze zich willen laten testen. Tussen zestien en achttien jaar maken ze die beslissing samen met hun ouders.

Meer informatie over het praten met kinderen over een erfelijke aandoening vind je onder Praten met kinderen.

Vanaf welke leeftijd kunnen kinderen zich laten testen?

Is er een CDH1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 1998). Iemand met een mutatie (verandering) in het CDH1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker en lobulair-type borstkanker (vrouwen).– of CTNNA1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 2013). Een mutatie (verandering) in het CTNNA1-gen komt veel minder vaak voor dan een mutatie in het CDH1-gen. Iemand met een mutatie in het CTNNA1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker. Of er ook een verhoogd risico op lobulair-type borstkanker bestaat, is voor nu nog onduidelijk.–mutatieEen verandering in een gen, in een stukje DNA (erfelijk materiaal). bekend in de familie? Dan kun je vanaf achttienjarige leeftijd zelfstandig kiezen voor DNA-onderzoek. Tussen zestien en achttien jaar is het een beslissing van het kind samen met de ouders.

Via de huisarts kan een afspraak worden gemaakt op een afdeling klinische genetica (kan ook ‘polikliniek familiaire tumoren’ zijn) voor informatie en DNA-onderzoek. Vanwege de leeftijd is het advies om in ieder geval één gesprek te voeren met een gespecialiseerd maatschappelijk werker of psycholoog. Hij of zij kan helpen een beslissing te nemen die goed voelt.