Wat en hoe vertel je je kind over de erfelijke aandoening?

Van tevoren kun je nadenken over of je zelf je kind wilt vertellen over de erfelijke aandoeningEen verandering in het erfelijk materiaal (DNA) die kan leiden tot een bepaalde ziekte of aandoening. Deze verandering kan in de familie worden doorgegeven aan de volgende generatie. of dat je daar liever iemand anders voor vraagt, bijvoorbeeld een familielid. Je kunt het ook samen met een familielid doen. Het is ook mogelijk om over het informeren van je kind eerst te praten met een gespecialiseerd maatschappelijk werker of psycholoog. Deze persoon is verbonden aan een afdeling klinische genetica (kan ook ‘polikliniek familiaire tumoren’ zijn).

Je kunt stilstaan bij vragen zoals ‘hoe denk ik er zelf over?’, ‘hoe wil ik het aanpakken?’ De praktijk wijst uit dat het meestal goed is om open en rustig over de erfelijke aandoening te spreken. Een beetje luchtigheid kan ook goed werken. Luchtigheid betekent dat je zo over het onderwerp vertelt dat het niet tot zorgen leidt bij het kind.

Mogelijk bruikbare tips:

• Rekening houden met de belevingswereld, leeftijd, ontwikkeling en het karakter van je kind.
• De informatie afstemmen op wat je kind kan begrijpen en hoelang hij of zij zich kan concentreren.
• De tijd nemen, controleren of je duidelijk bent geweest en je kind de tijd geven om met een reactie te komen. Je kunt bijvoorbeeld vragen wat hij of zij van de gegeven informatie vindt.
• Mogelijke vragen beantwoorden. Ruimte geven voor zijn of haar fantasie, twijfels en onzekerheden.
• Je kunt na een tijdje nog eens op het onderwerp terugkomen. Je kunt vragen of je kind er nog over heeft nagedacht en of hij of zij nog iets wil weten.
• Je kunt van tevoren bedenken of je het goed vindt dat je kind er met iemand anders over praat. En dit aan je kind laten weten. Het kan fijn zijn wanneer je kind het bijvoorbeeld aan een vriendje of vriendinnetje mag vertellen, of aan een leraar of mentor.

Je kunt nadenken over wat je wel wilt vertellen en wat je (nog) niet wilt vertellen. Het kan ook goed zijn om je kind de ruimte te geven om de informatie zelf in zijn of haar leven een plekje te geven. Verder geven mensen aan dat het belangrijk kan zijn om te noemen dat niemand er iets aan kan doen dat de mutatieEen verandering in een gen, in een stukje DNA (erfelijk materiaal). aanwezig is in de familie.