Wanneer vertel je je kind over de erfelijke aandoening?

Wanneer vertel je je kind over de erfelijke aandoeningEen verandering in het erfelijk materiaal (DNA) die kan leiden tot een bepaalde ziekte of aandoening. Deze verandering kan in de familie worden doorgegeven aan de volgende generatie. die aanwezig is in de familie? En wanneer vertel je over de mogelijkheid dat hij of zij deze aanleg ook heeft? Op deze vragen is niet één duidelijk antwoord. Het gaat er vooral om hoe je er zelf over denkt. Je kunt je kind vertellen over de erfelijke aandoening bijvoorbeeld vóór de leeftijd waarop hij of zij zelf risico loopt om ziek te worden. Of wanneer je kind (bijna) volwassen is en zelfstandig keuzes maakt over zijn of haar leven.
Wil je kind zelf kinderen krijgen? Ook dat kan een reden zijn om hem of haar te vertellen over de erfelijke aandoening. Mocht je kind namelijk zelf ook drager van de mutatieEen verandering in een gen, in een stukje DNA (erfelijk materiaal). zijn, dan is de kans 50 procent dat hij of zij de mutatie doorgeeft aan een eigen kind.

Kinderen vangen vaak meer op dan je denkt en voelen vaak goed aan dat er iets aan de hand is. Het kan zijn dat juist zwijgen over de situatie een kind onzeker maakt. Ook kan een kind gaan fantaseren over wat er aan de hand kan zijn. Daarnaast kan het vervelend zijn als het kind er langs een andere weg achter komt. Je kunt zelf een moment kiezen waarop je in alle rust met je kind over de aanwezigheid van de CDH1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 1998). Iemand met een mutatie (verandering) in het CDH1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker en lobulair-type borstkanker (vrouwen).– of CTNNA1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 2013). Een mutatie (verandering) in het CTNNA1-gen komt veel minder vaak voor dan een mutatie in het CDH1-gen. Iemand met een mutatie in het CTNNA1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker. Of er ook een verhoogd risico op lobulair-type borstkanker bestaat, is voor nu nog onduidelijk.–mutatie in de familie kunt praten.

Meestal is er een spontaan moment waarop je over erfelijkheid in gesprek kunt gaan. Bijvoorbeeld als je kind vraagt waarom papa naar het ziekenhuis moet. Specifiekere aanleidingen om je kind over erfelijke maagkanker te vertellen, kunnen zijn:

• wanneer je kind maagkanker of borstkanker binnen de familie meemaakt;
• ruim voordat je kind mogelijk zelf in aanmerking komt voor preventieveUit voorzorg. Met de bedoeling om te voorkomen dat iets gebeurt. Een ander medisch woord voor preventief is profylactisch. maatregelen (medische controles/operaties).

Tip: bedenk voor jezelf wat je persoonlijke redenen zijn om je kind te informeren.