Waarom wel of waarom niet PGT?

Redenen om wel te kiezen voor PGTHet heet ook wel embryoselectie. PGT is het genetisch testen van de embryo’s die door IVF zijn ontstaan. Zo kan een embryo zonder de CDH1- of CTNNA1-mutatie in de baarmoeder worden geplaatst. Met PGT kan worden voorkomen dat de erfelijke aanleg wordt doorgegeven aan het ongeboren kind. Vroeger werd de term Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) gebruikt. kunnen zijn:

  • Om te voorkomen dat de CDH1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 1998). Iemand met een mutatie (verandering) in het CDH1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker en lobulair-type borstkanker (vrouwen).– of CTNNA1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 2013). Een mutatie (verandering) in het CTNNA1-gen komt veel minder vaak voor dan een mutatie in het CDH1-gen. Iemand met een mutatie in het CTNNA1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker. Of er ook een verhoogd risico op lobulair-type borstkanker bestaat, is voor nu nog onduidelijk.–mutatieEen verandering in een gen, in een stukje DNA (erfelijk materiaal). wordt doorgegeven. Om de erfelijke aanlegEen verandering in het erfelijk materiaal (DNA) die kan leiden tot een bepaalde ziekte of aandoening. Deze verandering kan in de familie worden doorgegeven aan de volgende generatie. voor maagkanker binnen de familie te stoppen.
  • Toekomstig kind beschermen tegen de lichamelijke en psychologische impact van de mutatie.
  • Om schuldgevoelens richting het toekomstige kind te voorkomen. Of om spijtgevoelens te voorkomen wanneer wordt gekozen voor de ‘makkelijkere weg’ (dus zonder PGT).
  • Om te voorkomen dat het toekomstige kind voor dezelfde keuze rondom het krijgen van kinderen komt te staan.
  • Om een kind te krijgen dat genetischHet gaat over erfelijkheid, over iets wat in de familie kan worden doorgegeven aan de volgende generatie. verbonden is aan beide ouders.

 

Redenen om niet te kiezen voor PGT kunnen zijn:

  • De verwachte lichamelijke en psychologische (stress, angst) belasting van een IVF-behandelingHet heet ook wel ‘in vitro fertilisatie’ of reageerbuisbevruchting. Dit betekent dat de eicellen buiten het lichaam bevrucht worden met zaadcellen. De bevruchting vindt plaats in een laboratorium. Zo ontstaan embryo’s, die later in de baarmoeder worden geplaatst.. Inclusief de invloed van hormonen op de gezondheid van de vrouw. Wat ook een rol kan spelen: De noodzaak om een IVF-behandeling te ondergaan terwijl je als paar normaal vruchtbaar bent.
  • Dat het zwanger worden, wordt omgezet in een medisch proces, waarbij je als paar een gevoel van romantiek en controle verliest. Het niet willen plannen van je zwangerschap.
  • De kans op een succesvolle zwangerschap via een PGT-traject zien als klein.
  • Het past niet bij je geloof of levensovertuiging.
  • Het voorkomen van het krijgen van een kind met de mutatie staat voor jou of jullie als paar gelijk aan zeggen dat zijn of haar leven niets waard zou zijn.
  • Je hebt er vertrouwen in dat je een kind met de CDH1- of CTNNA1-mutatie kunt opvoeden en steunen. Dit kan komen door je eigen ervaringen met de mutatie.
  • De lange duur van het PGT-traject met IVF/het aantal ziekenhuisbezoeken.
  • De kans dat je familie moet betrekken bij en/of belasten met het voorbereidend genetisch onderzoek. Klik hier als je meer wilt lezen over bijvoorbeeld het voorbereidend genetisch onderzoek.

Wil je graag meer informatie of ondersteuning? Je kunt hiervoor terecht bij verschillende zorgprofessionals, zoals een klinisch geneticusErfelijkheidsarts of een gynaecoloog. Zij kunnen je ook doorverwijzen naar een gespecialiseerd maatschappelijk werker of psycholoog.

Wil je PGT vergelijken met prenatale diagnostiekHet doen van onderzoek tijdens de zwangerschap naar aangeboren of erfelijke afwijkingen bij het ongeboren kind. De vrouw is dan op de natuurlijke manier zwanger geworden.? Klik dan hier voor meer informatie over prenatale diagnostiek.

 

Ervaringen

Ervaringen

Loes (32 jaar, veertien jaar na de maagverwijdering)
“Ik heb nooit een hele sterke kinderwens gehad, maar ik wil niet kinderen op de wereld zetten die ditzelfde ondergaan. En bijvoorbeeld mijn ouders, zij hebben echt veel moeite gehad met dat ik positief werd getest en dat ik ziek ben geweest door de maagoperatie. Dat heeft hen mentaal veel gedaan. Dat speelt voor mij ook mee.” 

Maaike (21 jaar, drieënhalf jaar na de maagverwijdering)
“Mijn kinderwens is er en die blijft er. En als het aan mij ligt, hoeft het niet via IVF, omdat ik weet hoe goed je zonder maag kunt leven. Maar als ik een vriend heb die bijvoorbeeld liever wil dat we wel het IVF-traject ingaan, omdat hij geen kind wil met deze mutatie, dan is dat altijd bespreekbaar.”

Nora (36 jaar, zeven jaar na de maagverwijdering)
“Ze hebben wel een PGT-traject aangeboden, maar daar had ik helemaal geen zin in, eerlijk gezegd. Ik dacht: als het zo is dan is het zo en dan zien we het dan wel weer. Ik ben namelijk al blij dat wij binnen de familie weten dat we mutatiedrager zijn. Ik hoop dat mijn kinderen de mutatie niet hebben, maar als ze het wel hebben dan weet ik hoe ik ze kan steunen. Wij hadden destijds niemand om ons heen die ons begreep.”

Anouk (32 jaar, elf jaar na de maagverwijdering en één jaar na de geboorte van haar kind (met PGT-traject))
“Ik wilde de mutatie hoe dan ook uitroeien. Mijn moeder is aan maagkanker overleden dus ik weet hoe erg het is. Onze mening was: we gaan aan het PGT-traject beginnen en mocht het een heel zwaar traject blijken te zijn dan stoppen we ermee en proberen we op natuurlijke manier zwanger te worden. Dan zien we over achttien jaar wel of ons kind drager is van de mutatie. Misschien is de medische ontwikkeling op het gebied van erfelijke maagkanker dan alweer zo ver.”