Redenen voor maagsurveillance

Redenen om te kiezen voor maagsurveillanceUitgebreid onderzoek om afwijkingen in de maag op te sporen.:

  • Een hogere leeftijd (60 jaar of ouder) of een lagere leeftijd (25 jaar of jonger).
    • Hogere leeftijd: Iemand van bijvoorbeeld 75 heeft het grootste gedeelte van zijn risicojaren al achter de rug. De kans dat de 75-jarige in zijn leven nog maagkanker ontwikkelt, is kleiner dan de kans dat een 30-jarige in zijn leven nog maagkanker ontwikkelt. Dit kan een reden voor een ouder persoon zijn om niet voor een operatie te kiezen. Zolang dit medisch verantwoord lijkt te zijn.
    • Lagere leeftijd: Maagkanker vóór de leeftijd van 25 is zeldzaam. Jongeren hebben daarom vaak nog wel de tijd om bijvoorbeeld hun studie af te maken of een gezin te starten voordat zij zich laten opereren. Natuurlijk hangt dit ook af van de uitslagen van de controle-maagonderzoeken.
  • De inschatting van het risico op maagkanker. Voor mannen met een CDH1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 1998). Iemand met een mutatie (verandering) in het CDH1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker en lobulair-type borstkanker (vrouwen).–mutatieEen verandering in een gen, in een stukje DNA (erfelijk materiaal). wordt de kans dat zich géén levensbedreigende maagkanker ontwikkelt, geschat op 58 procent. Dit is voordat ze 80 jaar zijn. Voor vrouwen wordt deze kans geschat op 67 procent. In andere woorden: van de 100 mannen met de CDH1-mutatie krijgen ongeveer 58 mannen géén levensbedreigende maagkanker (plaatje links). En van de 100 vrouwen met de CDH1-mutatie krijgen ongeveer 67 vrouwen géén levensbedreigende maagkanker (plaatje rechts).
    Er zijn ook mutatiedragers bij wie het risico op maagkanker waarschijnlijk lager ligt. Zie verder Risico op maagkanker en borstkanker (hier vind je ook informatie over de CTNNA1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 2013). Een mutatie (verandering) in het CTNNA1-gen komt veel minder vaak voor dan een mutatie in het CDH1-gen. Iemand met een mutatie in het CTNNA1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker. Of er ook een verhoogd risico op lobulair-type borstkanker bestaat, is voor nu nog onduidelijk.-mutatie).

   

  • Het ervaren van voldoende zekerheid dat met surveillance (jaarlijks) maagkanker vroegtijdig wordt ontdekt.
  • Uitgebreid maagonderzoek niet als te belastend ervaren, bijvoorbeeld op lichamelijk gebied en op emotioneel gebied. Op emotioneel gebied kun je denken aan spanning of angst, ook verbonden met de uitslag van het maagonderzoek.
  • De invloed die het verwijderen van de maag kan hebben op je dagelijkse leven en kwaliteit van leven. Te denken valt aan:
    • lichamelijke klachten (bijvoorbeeld operatie complicaties, pijn, gewichtsverlies, vermoeidheid, dumpingklachtenHet voedsel kan door de maagverwijdering niet meer worden opgeslagen in de maag. Hierdoor komt het voedsel sneller in de dunne darm. Het voedsel wordt er ‘gedumpt’. Je kunt last krijgen van bijvoorbeeld een nog voller gevoel, darmkrampen, diarree, misselijkheid, hartkloppingen, zweten, duizeligheid, zwaktegevoel, sufheid, trillen., gallige refluxReflux is het terugstromen van lichaamssappen in de slokdarm. Na het verwijderen van de maag is er geen maagzuur meer wat in de slokdarm kan komen. Wel kunnen gal- en darmsappen de slokdarm instromen. Dit is omdat de sluitspieren van de maag zijn verwijderd tijdens de maagoperatie. Het kan een branderig gevoel achter het borstbeen geven. Ook kan het een vieze smaak in de mond geven.);
    • aanpassingen in leef- en eetgewoonten;
    • lichaamsbeeld, intimiteit en seksualiteit.

Meer informatie? Zie Maagoperatie en Leven zonder maag. Een maagverwijdering kan bijvoorbeeld ook effect hebben op studie, werk, hobby’s, het familieleven en je kinderwens.

  • Het hebben van andere ziektes, bijvoorbeeld een hartkwaal of longproblemen. Daarnaast zijn er ook mensen met psychische problemen zoals depressieve klachten. Deze psychische klachten kunnen vaak beter eerst worden behandeld voordat er een operatie plaatsvindt. Het kan ook zijn dat de algemene conditie matig of slecht is. Dan kun je erover nadenken om je conditie voor de operatie te verbeteren. Het doel hiervan kan zijn om complicatierisico’s van de operatie te verlagen.

Ervaringen

Ervaringen

Rutger (32 jaar, heeft jaarlijks een uitgebreid maagonderzoek)
“Ik had willen weten dat er mensen onder surveillance zijn. En dat je er dus ook voor kunt kiezen om niet (direct) je maag te laten verwijderen als je de mutatie hebt.
Waar ik mij het meeste zorgen over maak, is of ik de discipline kan opbrengen om gezond te blijven zonder maag.”

Karel (83 jaar, heeft jaarlijks een uitgebreid maagonderzoek)
“Er is toen gezegd dat de kans dat ik in mijn leven nog maagkanker krijg kleiner is dan bij mensen die op jonge leeftijd al horen dat zij de CDH1-mutatie hebben. Ik was toen begin 70 dus ik dacht dan ga ik als ik niks aantoonbaars mankeer nog niet mijn maag laten verwijderen.”

Niek (19 jaar, heeft jaarlijks een uitgebreid maagonderzoek)
“Ik dacht er heel erg licht over: in mei mijn maagverwijdering, drie maanden herstellen en dan lekker door met mijn opleiding. Toen de arts zei dat het herstel ongeveer een jaar duurt, veranderde ik van gedachte. Dan moet ik maar gewoon elk jaar een maagonderzoek ondergaan en proberen om de operatie vier jaar uit te stellen.”

Henry (49 jaar, zeven maanden na de maagverwijdering)
“De eerste paar jaar wilde ik de maagoperatie niet laten doen. Er hangt dan wel een zwaard boven je hoofd, maar verder heb ik grotendeels gewoon doorgeleefd. Al ga je natuurlijk wel veel tijd spenderen aan het uitzoeken wat het inhoudt en wat je eraan kan doen. Ik koos voor maagsurveillance vanwege gelezen wetenschappelijk onderzoek en de ervaring van mijn dokter. En daarnaast was er de emotionele kant: Ik wil nog even door met mijn maag, want ik heb een leuk leven zo.”