Keuzehulp: maagsurveillance of maagverwijdering

Deze keuzehulp is voor mensen die nadenken over maagsurveillanceUitgebreid onderzoek om afwijkingen in de maag op te sporen. (klik hier voor meer informatie) of een preventieve maagverwijderingHet operatief verwijderen van de maag waarin vooraf geen (gevorderde vorm van) kanker is vastgesteld. De chirurg haalt de maag weg om (verdere vordering van) kanker te voorkomen. (klik hier voor meer informatie). Verschillende factoren kunnen een belangrijke rol spelen bij deze keuze, waaronder de familiegeschiedenis. Via het overzicht aan de linkerkant van deze pagina kun je lezen over deze factoren.

Mensen met een CDH1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 1998). Iemand met een mutatie (verandering) in het CDH1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker en lobulair-type borstkanker (vrouwen).–mutatieEen verandering in een gen, in een stukje DNA (erfelijk materiaal). krijgen in principe het advies om de maag preventief te laten verwijderen. Per persoon wordt het risico op maagkanker ingeschat en afgewogen tegen de andere mogelijkheid: surveillance (jaarlijks). De overweging om (voorlopig) af te wachten of de operatie uit te stellen, speelt een rol als dit medisch verantwoord lijkt te zijn. Bij dit besluit zijn de bevindingen bij maagonderzoeken belangrijk.

Ook mensen met een CTNNA1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 2013). Een mutatie (verandering) in het CTNNA1-gen komt veel minder vaak voor dan een mutatie in het CDH1-gen. Iemand met een mutatie in het CTNNA1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker. Of er ook een verhoogd risico op lobulair-type borstkanker bestaat, is voor nu nog onduidelijk.-mutatie hebben een verhoogd risicoJe hebt meer kans om een ziekte te krijgen. Een voorbeeld hiervan: iemand met een CDH1- of CTNNA1-mutatie heeft meer kans om maagkanker te krijgen dan iemand die deze mutatie niet heeft. op het krijgen van maagkanker. Het is nog niet duidelijk hoe hoog het risico precies is en daarom is surveillance het advies. Een preventieve maagverwijdering is wel bespreekbaar. De familiegeschiedenis en de bevindingen bij maagonderzoeken spelen dan bijvoorbeeld een rol.

Uit de praktijk blijkt dat een deel van de mensen bijna niet twijfelt en er heel zeker van is dat zij hun maag preventief willen laten verwijderen, eerder vroeger dan later. Er is ook een deel dat er alles aan wil doen om de maag te behouden. Zij zijn bereid om met onzekerheid over het ontwikkelen van maagkanker om te gaan. Nog een ander deel van de mensen wil zich in de toekomst wel laten opereren. Maar voor nu willen zij het liever nog even uitstellen tot een moment dat het beter in hun leven(s fase) past.

Heb je de onderwerpen via het overzicht aan de linkerkant van deze pagina doorgelezen? Dan kun je daarna je afwegingen op een rij zetten. Er wordt geen advies gegeven. Wel kun je het zien als een stukje voorbereiding. Je kunt je afwegingen bespreken met je behandelend arts. De arts kan dan samen met jou een keuze maken die het beste bij jou past.

Je kunt een overzicht van je afwegingen opslaan of uitprinten. Het overzicht kun je ook meenemen naar een gesprek met je behandelend arts.

Wil je weten hoe anderen deze keuze hebben ervaren? Klik dan hier voor meer informatie over contact met lotgenoten. Daarnaast kun je hieronder op de knop ‘Ervaringen’ klikken.

 

Laatst bijgewerkt: Februari 2022

Ervaringen

Ervaringen

Verpleegkundig specialist maag-darm-lever
“Mensen hebben wel keuze en mensen moeten ook de ruimte hebben, krijgen maar ook nemen om die keuzes te maken. Er is maar heel zelden geen ruimte om nog een aantal weken te bedenken ‘wat wil ik nou eigenlijk, wat is voor mij belangrijk als mutatiedrager?'”

Linda (59 jaar, vijftien jaar na de maagverwijdering)
“Ik vond het best wel eng allemaal. Je staat voor een keuze om een maagoperatie te ondergaan, een operatie die heel veel doet met je leven, bijvoorbeeld hoe gaat het straks met werk? Het is niet een ingegroeide teennagel. Vraag bij de arts na of het belangrijk is dat je snel beslist of dat je er nog wat langer over kunt nadenken. Omdat je bijvoorbeeld nog iets wilt doen waarbij je liever je maag hebt.”

Rutger (32 jaar, heeft jaarlijks een uitgebreid maagonderzoek)
“Wat voor mij altijd het belangrijkste was: wat is de medisch correcte beslissing? Wat is voor mij de beste keuze en is er een manier voor mij om daar achter te komen? Wat ik mij langzamerhand heb gerealiseerd, is dat het een persoonlijke keuze is en dat het ook een kwestie is van waarbij voel je je op je gemak. Er blijkt geen beste antwoord te zijn.” 

Els (53, heeft jaarlijks een uitgebreid maagonderzoek en borstonderzoek)
“Blijf bij jezelf en blijf nadenken. Waar haal ik informatie vandaan en wat is belangrijk voor mij? Wat betekent bijvoorbeeld leven zonder maag? Spreek met je arts over voorbereidingstijd voor een operatie als je dat wilt.” 

Henry (49 jaar, zeven maanden na de maagverwijdering)
“Zorg dat je goed op de hoogte bent van mogelijke consequenties van de opties. Je moet wel beseffen dat als je ervoor kiest om je maag niet te laten verwijderen dat je dan risico loopt om maagkanker te krijgen. En kies je voor een maagverwijdering dan moet je wel je leven aanpassen.
Afhankelijk van je eigen situatie kan je wel even voor surveillance kiezen. Maar als je niet zelf een goed moment voor de maagverwijdering kiest dan wordt dat moment voor jou gekozen. Dan kan er een punt komen waarop de arts aangeeft dat het nu toch wel vijf voor twaalf is. Dus mijn advies: Kies zelf het goede moment.”

Peter (52 jaar, elf jaar na de maagverwijdering)
“Bij mij waren in dusdanige mate zegelringcellen gevonden en was het geen optie om te wachten met de operatie. Maar ik kan mij voorstellen dat wanneer je een gezin met kleine kinderen hebt, net als ik destijds, dat je je dan wel even achter de oren krabt en denkt: hoe nu verder? Dit is vanwege de duur van het herstel. Als je dan kleine kinderen hebt dan is het best wel even slikken, ook voor mijn vrouw toen natuurlijk. Want die stond er op dat moment even helemaal alleen voor. Ik denk dat het op latere leeftijd makkelijker is om de keuze te maken om je maag te laten verwijderen. Je bent dan ouder, je hebt meer ervaring, en je bent je wilde haren ondertussen ook wel een beetje kwijt.”