Verwijscentra
Het advies is dat alles rondom het erfelijkeBepaald door je genen. Iets wat in de familie kan worden doorgegeven aan de volgende generatie. Voorbeelden: De CDH1- of CTNNA1-mutatie. maagkanker traject gebeurt in een centrum dat een ruime ervaring heeft met mensen met een CDH1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 1998). Iemand met een mutatie (verandering) in het CDH1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker en lobulair-type borstkanker (vrouwen).– of CTNNA1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 2013). Een mutatie (verandering) in het CTNNA1-gen komt veel minder vaak voor dan een mutatie in het CDH1-gen. Iemand met een mutatie in het CTNNA1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker. Of er ook een verhoogd risico op lobulair-type borstkanker bestaat, is voor nu nog onduidelijk.–mutatieEen verandering in een gen, in een stukje DNA (erfelijk materiaal).. Deze centra hebben een multidisciplinairHet houdt in dat er mensen vanuit verschillende disciplines of vakgebieden betrokken zijn. Ieder heeft zijn eigen expertise. team dat overleg heeft over erfelijke maagkanker. Deze multidisciplinaire teams bestaan bijvoorbeeld uit klinisch geneticiErfelijkheidsartsen, maag-darm-leverartsen, verpleegkundig specialisten, psychologen, maatschappelijk werkers, diëtisten, en revalidatieartsen. Tip: vraag naar de ervaring van een centrum en de aanwezigheid van een multidisciplinair team als je verwezen wordt.
Klinisch genetischHet gaat over erfelijkheid, over iets wat in de familie kan worden doorgegeven aan de volgende generatie. (DNAErfelijk materiaal. In het DNA zitten al je persoonlijke kenmerken (zoals haarkleur). De afkorting DNA staat voor het Engelse deoxyribonucleic acid.) onderzoek kan binnen een klinisch genetisch centrum/‘polikliniek familiaire tumoren’ worden uitgevoerd. In Nederland hebben de acht academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek elk zo’n centrum/polikliniek. Het komt vaak voor dat klinisch genetici ook werken in ziekenhuizen in de regio. Jouw huisarts of specialist kan je doorsturen naar de klinisch geneticus die het dichtstbij is. Binnen Nederland zijn er richtlijnen voor wanneer iemand in aanmerking komt voor DNA-onderzoek. Het zou daarom niet uit hoeven maken bij welke klinisch geneticus je komt.
Uitgebreide onderzoeken van de maag (surveillance onderzoeken) worden maar in een klein aantal centra gedaan. De arts kijkt bij zo’n onderzoek minstens 30 minuten in de maag. Van kleine afwijkingen en ook van niet-afwijkend slijmvlies worden bioptenEen maagbiopt is een klein stukje weefsel dat de arts met een soort happertje (een biopteur) weghaalt tijdens het maagonderzoek. genomen. De afwijkingen waar naar wordt gezocht, kunnen erg subtiel zijn en lastig te herkennen voor artsen met beperkte ervaring op het gebied van erfelijke maagkanker. Tip: vraag je maag-darm-leverarts naar zijn of haar ervaring met deze procedures. Je kunt altijd overwegen om een tweede mening (‘second opinion’) bij een ander centrum aan te vragen. Dit kun je via je huisarts regelen.
De meeste families die maagsurveillance ondergaan worden gezien in het Antoni van Leeuwenhoek en het Radboudumc. Deze twee centra zijn nationaal erkende expertisecentra voor erfelijke maagkanker. Ook zijn deze twee Nederlandse centra betrokken geweest bij het maken van de nieuwe internationale richtlijnen over erfelijke maagkanker (Blair et al., 2020).
In principe kan een preventieve maagverwijderingHet operatief verwijderen van de maag waarin vooraf geen (gevorderde vorm van) kanker is vastgesteld. De chirurg haalt de maag weg om (verdere vordering van) kanker te voorkomen. worden gedaan in alle ziekenhuizen die maagkanker operaties doen. Tip: vraag op welke manier je na de operatie begeleid wordt. Een andere tip is om te vragen of je behandelaar, bijvoorbeeld je chirurg, op de hoogte is van de laatste richtlijnen over erfelijke maagkanker. Dit is belangrijk, omdat de chirurg bijvoorbeeld moet weten dat al het maagslijmvlies tijdens de operatie verwijderd moet worden.
Om te weten of al het maagslijmvlies is verwijderd, is weefselonderzoek al nodig tijdens de operatie. De klinisch patholoogEen arts die onder de microscoop weefsel beoordeelt. Bij erfelijke maagkanker gaat het om weefsel van de maag en eventueel borst(en). Dit kan in de vorm van een biopt of een operatieve verwijdering van de maag of borst(en) zijn. Via onderzoek van dit weefsel onder de microscoop worden diagnoses gesteld. kan met behulp van onderzoek onder de microscoop al tijdens de operatie een reactie geven over of het maagslijmvlies allemaal verwijderd is. Wanneer blijkt dat er nog maagslijmvlies aanwezig is, moet de chirurg op dat moment nog wat meer weefsel verwijderen. Dat doet de chirurg dus tijdens dezelfde operatie.
Na een maagverwijdering beoordeelt de klinisch patholoog de complete maag onder de microscoop. Dit gaat volgens een speciaal protocol wat heel anders is dan bij niet-erfelijke maagkanker (Blair et al., 2020). Daarom is het belangrijk om dit weefselonderzoek door een gespecialiseerd klinisch patholoog te laten doen die ervaring heeft met erfelijke maagkanker. Tip: vraag bij de chirurg na of het maagweefsel na de maagverwijdering terecht komt bij een klinisch patholoog die gespecialiseerd is in erfelijke maagkanker.
In Nederland gebeurt het meeste weefselonderzoek bij erfelijke maagkanker in het Antoni van Leeuwenhoek en het Radboudumc.
Laatst bijgewerkt: Februari 2022