Lotgenoten

Stichting CDH1 is in 2013 opgericht, omdat er nog niet heel veel bekendheid was rondom de CDH1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 1998). Iemand met een mutatie (verandering) in het CDH1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker en lobulair-type borstkanker (vrouwen).–mutatieEen verandering in een gen, in een stukje DNA (erfelijk materiaal).. Het is een stichting door en voor lotgenoten. Het bestuur van Stichting CDH1 weet uit ervaring dat er veel over je heen komt wanneer bekend wordt dat de CDH1-mutatie in je familie aanwezig is. Het is logisch dat je hier mogelijk vragen over hebt. Zorgprofessionals kunnen op veel vragen een antwoord geven. Maar het kan ook fijn zijn om te spreken met mensen die in dezelfde situatie zitten of het proces al hebben doorgemaakt. Stichting CDH1 koppelt lotgenoten aan elkaar, zodat je vragen kunt stellen en ervaringen kunt uitwisselen. Dit lotgenotencontact is er ook voor of CTNNA1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 2013). Een mutatie (verandering) in het CTNNA1-gen komt veel minder vaak voor dan een mutatie in het CDH1-gen. Iemand met een mutatie in het CTNNA1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker. Of er ook een verhoogd risico op lobulair-type borstkanker bestaat, is voor nu nog onduidelijk.-mutatiedragers. Omdat de CTNNA1-mutatie erg zeldzaam is, kan het voor iemand met deze mutatie lastig zijn om contact met een lotgenoot buiten de eigen familie te vinden. In veel gevallen kan iemand met een CDH1-mutatie de vraag ook beantwoorden.

Om het jaar organiseert Stichting CDH1 een lotgenotendag. Deze dag is er voor lotgenoten en hun familie. Ook zijn hier artsen en andere zorgprofessionals (zoals een diëtist) om informatie te geven.

Wil je meer weten over Stichting CDH1? Kijk eens op www.stichting-cdh1.nl. Op deze website vind je onder andere lotgenotenverhalen en kun je je aanmelden voor de digitale nieuwsbrief. Zo kun je op de hoogte worden gehouden over bijvoorbeeld een volgende lotgenotendag. Stichting CDH1 is ook per e-mail te bereiken: info@stichting-cdh1.nl. Dit e-mailadres kun je gebruiken als je bijvoorbeeld meer informatie wilt over Stichting CDH1 of als je graag in contact wilt komen met lotgenoten.

Ten slotte kun je Stichting CDH1 ook op Facebook vinden. En er is een besloten Facebookgroep (CDH1 Mutatie NL/BE) waar je lid van kunt worden. Via deze groep is lotgenotencontact ook mogelijk.

 

De volgende twee patiëntenorganisaties kunnen ook interessant zijn, bijvoorbeeld voor lotgenotencontact. Ondanks dat deze organisaties (en websites) zich vooral richten op kanker.

  • SPKS: de patiëntenorganisatie van en voor mensen met kanker aan maag of slokdarm en hun naasten (www.spks.nl).
  • Borstkankervereniging Nederland (BVN): voor mensen met borstkanker, erfelijkeBepaald door je genen. Iets wat in de familie kan worden doorgegeven aan de volgende generatie./familiaire aanleg en hun naasten (www.borstkanker.nl).

       

 

Laatst bijgewerkt: Februari 2022

Ervaringen

Ervaringen

Ria (67 jaar, heeft jaarlijks een uitgebreid maagonderzoek)
“Het bezoek aan de lotgenotendag was voor mij een eyeopener. Je ziet dan mensen die er ook nog erg gezond uitzien zonder maag. En zij bleven ook maar gewoon eten. Toen dachten we: waar laten die mensen dat? We waren er erg verbaasd over.”