Lotgenoten
Patiëntenorganisatie CDH1 en CTNNA1
Stichting CDH1 is in 2013 opgericht, er was toen nog niet heel veel bekendheid rondom de CDH1-mutatie. Het is een patiëntenorganisatie door en voor lotgenoten, voor families waarin een afwijking in het CDH1– of CTNNA1-gen voorkomt. In 2024 is de stichting van naam veranderd, en heet nu Stamverwant.
Zorgprofessionals kunnen op veel vragen een antwoord geven. Maar het kan ook fijn zijn om te spreken met mensen die in dezelfde situatie zitten of het proces al hebben doorgemaakt. Stamverwant koppelt lotgenoten aan elkaar, zodat je vragen kunt stellen en ervaringen kunt uitwisselen.
Omdat de CTNNA1-mutatie erg zeldzaam is, kan het voor iemand met deze mutatie lastig zijn om contact met een lotgenoot buiten de eigen familie te vinden. In veel gevallen kan iemand met een CDH1-mutatie de vraag ook beantwoorden.
Om het jaar organiseert Stamverwant een lotgenotendag. Deze dag is er voor mutatiedragers en hun familie. Ook zijn hier artsen en andere zorgprofessionals (zoals een diëtist) om informatie te geven.
Wil je meer weten over Stamverwant? Kijk eens op www.stamverwant.nl. Op de website vind je onder andere verhalen van lotgenoten. Ook kun je je aanmelden voor de digitale nieuwsbrief. Zo blijf je op de hoogte van bijvoorbeeld een volgende lotgenotendag. Stamverwant is ook per e-mail te bereiken: info@stamverwant.nl.
Andere patiëntenorganisaties
De volgende twee patiëntenorganisaties kunnen ook interessant zijn, bijvoorbeeld voor lotgenotencontact. Deze organisaties (en websites) richten zich vooral op een specifieke vorm van kanker.
- SPKS: patiëntenorganisatie van en voor mensen met maag- of slokdarmdarmkanker en voor hun naasten (www.spks.nl).
- Borstkankervereniging Nederland (BVN): voor mensen met borstkanker en voor hun naasten (www.borstkanker.nl).
