Redenen voor wel of (nog) geen DNA-onderzoek

Redenen om wel DNA-onderzoek te laten doen, kunnen zijn:

  • Om actie te kunnen ondernemen (medische controles, operaties).
  • Om meer informatie over het risico op kanker te krijgen.
  • Om meer duidelijkheid te hebben en er rekening mee te houden in het dagelijkse leven. De uitslag kan bijvoorbeeld effect hebben op studie, werk, hobby’s, kinderwens (eigen of van je kind).
  • Om te weten of je kind de mutatieEen verandering in een gen, in een stukje DNA (erfelijk materiaal). kan hebben.
  • Om te weten of je toekomstig kind de mutatie kan hebben. Om daarna na te kunnen denken over opties.
  • Om je angst voor kanker af te laten nemen.
  • Door ervaringen met kanker bij familieleden.

 

Redenen om (nog) geen DNA-onderzoek te laten doen, kunnen zijn:

  • Er geen behoefte aan hebben om erachter te komen of je mutatiedrager bent of niet.
  • Angst dat een CDH1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 1998). Iemand met een mutatie (verandering) in het CDH1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker en lobulair-type borstkanker (vrouwen).– of CTNNA1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 2013). Een mutatie (verandering) in het CTNNA1-gen komt veel minder vaak voor dan een mutatie in het CDH1-gen. Iemand met een mutatie in het CTNNA1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker. Of er ook een verhoogd risico op lobulair-type borstkanker bestaat, is voor nu nog onduidelijk.–mutatie wordt gevonden.
  • Je vindt het (nog) niet een goed moment. Dat komt bijvoorbeeld door opleiding, carrière, het willen kopen van een huis (hypotheek/levensverzekering).
  • Het laten doen van DNA-onderzoek kan onrust veroorzaken in je gezin of familie.
  • Het gevoel hebben er niet goed mee om te kunnen gaan als je mutatiedrager blijkt te zijn.

Ervaringen

Ervaringen

Lisette (33 jaar, drieënhalf jaar na de maagverwijdering)
“Toen bekend werd dat de CDH1-mutatie in mijn familie aanwezig is, was ik net lekker mijn leven aan het opbouwen. In eerste instantie wilde ik ‘gewoon leven’. Maar na verloop van tijd merkte ik dat de keuzes rondom de mutatie mij wel bezighielden en dat ik voelde dat ik er iets mee moest. Ik heb familieleden verloren aan de gevolgen van de gen-mutatie, blijkt achteraf. Omdat de CDH1-mutatie door hen bekend werd in de familie, had ik wél de mogelijkheid een keuze te maken, en kon ik bewust kiezen voor het leven. Zo voelde ik dat ook echt. Ik besloot dat ik wilde weten of ik drager ben.
Van tevoren heb ik wel goed nagedacht. Wil ik weten of ik drager ben? En als ik dan drager ben wat betekent dat voor mij? Kan ik omgaan met de gevolgen? Daarnaast ging het niet alleen mezelf aan, maar ook mijn familie, omdat het genetisch is. Ik puzzelde met hoe ik mijn eigen pad kon volgen, maar daarbij ook rekening kon houden met hen. Ik heb dat toen open met mijn familieleden besproken.”

Rick (27 jaar, maagverwijdering gepland)
“Ik ben iemand die graag weet waar hij aan toe is. Dus vanuit de gedachte dat ik er heel simpel achter kan komen of ik de mutatie wel of niet heb, heb ik daar direct voor gekozen.”

Medisch maatschappelijk werker
“Mensen die zich aanmelden voor DNA-onderzoek willen vaak ook verlost worden van een soort onwetendheid, van een soort ‘fictief’ zwaard van Damocles.”

Rutger (32 jaar, heeft jaarlijks een uitgebreid maagonderzoek)
“Ik had het gevoel alsof er een zwaard boven mijn hoofd hing, maar dat ik 50 procent kans had dat het zwaard weg zou gaan als ik het DNA-onderzoek liet doen. Mijn gevoel was: Ik wil die test doen en dan wil ik de mutatie niet hebben, zodat het allemaal weggaat.”

Ruben (32 jaar, één jaar na de maagverwijdering)
“Ik heb enkele jaren gewacht met het DNA-onderzoek, omdat je energieniveau daalt na een maagverwijdering. Ik ben iemand die en-en kiest, niet of-of. Ik wil én op werk het maximale eruit halen én lekker stappen met vrienden én op niveau fanatiek sporten én… Ik wil altijd winnen en ik kon daardoor niet kiezen voor verliezen. Na er lang genoeg over na te hebben gedacht en de consequenties te hebben geaccepteerd, heb ik het DNA-onderzoek laten doen. Ik was er voor mijn gevoel klaar voor.”