Ontwikkeling website

De website www.erfelijkemaagkanker.nl is voortgekomen uit de HEDERA-studie. De Maag Lever Darm Stichting heeft de website financieel mogelijk gemaakt.

HEDERA staat voor HEreditary Diffuse gastric cancER: optimizing quAlity of life. Het is een studie naar de ervaringen van mensen met een verhoogd risicoJe hebt meer kans om een ziekte te krijgen. Een voorbeeld hiervan: iemand met een CDH1- of CTNNA1-mutatie heeft meer kans om maagkanker te krijgen dan iemand die deze mutatie niet heeft. op maagkanker door de CDH1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 1998). Iemand met een mutatie (verandering) in het CDH1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker en lobulair-type borstkanker (vrouwen).– of CTNNA1Één van de maagkankergenen (ontdekt in 2013). Een mutatie (verandering) in het CTNNA1-gen komt veel minder vaak voor dan een mutatie in het CDH1-gen. Iemand met een mutatie in het CTNNA1-gen heeft een verhoogd risico op diffuus-type maagkanker. Of er ook een verhoogd risico op lobulair-type borstkanker bestaat, is voor nu nog onduidelijk.–mutatieEen verandering in een gen, in een stukje DNA (erfelijk materiaal).. Het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam voert de studie samen met het Radboudumc in Nijmegen uit. Deze twee centra zijn nationaal erkende expertisecentra voor erfelijkeBepaald door je genen. Iets wat in de familie kan worden doorgegeven aan de volgende generatie. Voorbeelden: De CDH1- of CTNNA1-mutatie. maagkanker. Daarnaast is er een samenwerking met patiëntenvereniging Stichting CDH1 en een patiëntvertegenwoordiger.

Bij het maken van de website is gebruikgemaakt van literatuur, richtlijnen, praktijkervaringen, en vooral de informatie die uit het behoeftenonderzoek naar voren is gekomen. Het behoeftenonderzoek bestond uit interviews met CDH1- en CTNNA1-mutatiedragers en zorgprofessionals. De mutatiedragers bevonden zich op verschillende momenten binnen het erfelijke maagkanker traject.
Experts vanuit verschillende relevante disciplines en onderzoekers hebben meegewerkt aan de website. Wil je weten welke mensen het zijn? Klik dan hieronder op de knop ‘Volgende’.

Onder andere mutatiedragers, zorgprofessionals en onderzoekers hebben het ontwerp en de inhoud van de website getest en geëvalueerd. De website is in samenwerking met het bureau Mediaschip (www.mediaschip.nl) ontwikkeld.